A pequena Vitória Marchioli, de Barra de São Francisco no Espírito Santo, superou todas as expectativas e completou nove anos graças ao amor e dedicação de sua família. Vitória nasceu com uma síndrome rara chamada Síndrome de Treacher Collins, esta condição fez com que 40 ossos de sua face não se desenvolvessem corretamente.
Quando Vitória era bebê, tinha os olhos, boca e nariz deslocados e os médicos duvidavam que ela fosse sobreviver. Aos seis meses de gestação, os médicos detectaram más formações graves e sugeriram que Jocilene da Silva Marchiori abortasse. “Os doutores disseram que minha menina não sobreviveria e me aconselharam a abortar e doar os órgãos. Mas decidi que minha filha ia nascer. Tenho uma fé muito grande e creio que, se é Deus que dá a vida, só Ele pode tirá-la”, disse Jocilene em entrevista à revista Sou Mais Eu!.
Vitória nasceu no dia 13 de setembro de 2008. “A cesariana ocorreu normalmente e até escutei seu chorinho na sequência do parto. Na mesma hora, os médicos evitaram que eu tivesse contato com ela, mas insisti: queria ver minha filha! Ao olhar para ela, senti algo muito inspirador. Alguma coisa me dizia que ela ia ficar mais tempo comigo. Nem me importei com a aparência da Vitória: ela nasceu com uma abertura na face, com apenas um olhinho, 40% dos ossos do rosto não formados, sem nariz nem céu da boca e com a cabeça reduzida”, contou Jocilene em entrevista à revista Sou Mais Eu!.
Após o parto, os médicos acreditavam que Vitória não viveria mais do que dois dias. “Nos orientaram a comprar um caixãozinho e aguardar sua morte. Só que o tempo foi passando e, depois de 48 horas, Vitória continuava viva. Foi um verdadeiro milagre! Implorei para ver minha filha e aí descobri que não a estavam alimentando, pois não acreditavam na sua sobrevivência. Fiquei indignada! Aí, tiraram um pouco do meu leite e deram para ela. Foi a primeira vez que peguei a Vitória no colo. Como a situação dela era delicada, fomos encaminhados para outro hospital público na capital. Esse foi só o primeiro passo de uma longa jornada de inúmeras visitas e internações em diferentes instituições”, afirmou Jocilene em entrevista à revista Sou Mais Eu!.
Desde então, Vitória passou por oito cirurgias para reconstruir seus olhos, nariz, boca e estimular suas funções motoras, algumas dessas cirurgias ocorreram em um hospital no Texas, Estados Unidos. E isto só foi possível graças à inúmeras doações que a família recebeu.
Até hoje, os médicos não conseguem explicar como Vitória consegue viver por tanto tempo. “Os médicos não entendem como ela conseguiu viver tanto, mas acham que foi graças ao amor e carinho que dedicamos constantemente a ela”, disse Ronaldo Marchioli em entrevista ao jornal britânico DailyMail.
Muitas vezes, a família acorda três vezes por noite para alimentar a pequena por meio de um tubo que vai para seu estômago. Além disso, eles checam constantemente a filha, com medo de que ela possa engasgar.
A família agora espera receber mais doações para que possa continuar melhorando a qualidade de vida da filha. “Nós queremos dar para nossa filha a melhor qualidade de vida possível. Nós lutamos para que ela tenha uma aparência melhor e uma qualidade de vida melhor. Nós a amamos e somos gratos por tê-la conosco”, contou Ronaldo.
A família criou uma página na internet para quem estiver interessado em ajuda-lo. Você pode ajudar clicando aqui.
Fonte conexão capixaba
